Bascule

3 jul 2010, 22:42

Gisteren ochtend hadden we een afspraak bij de bascule in Amsterdam. Met weer een pak papieren die we moesten invullen. We dachten dat we zo een vrouw ala geiten wollen sokken type zouden krijgen maar het was een vlotte jonge dame.
Tijdens het gesprek kwam er eindelijk een gevoel van BEGRIP dat had ik de afgelopen jaren nog niet gehoord!!
Veel dingen die ze zei klonk ons heel duidelijk in de oren.
A.s Maandag krijgt Ferre zijn eerste test en dan 12 julie de tweede kijk daar kouden we van meteen de koe bij de horens vatten.
20 Aug krijgen we de uitslag en horen we het behandelplan.
Kortom eindelijk eens iets possitiefs en daar ben ik ontzettend blij mee!:)

Een dikke pluim.

28 jun 2010, 21:48

Nog twee weken en dan staat de schoolvakantie voor de deur. Met toch wel weer een vreemd gevoel.
Voor mij geld dan toch wel zes weken geen ritme..Want ritme en regelmaat is voor mij mijn houvast. Ook gaan mijn gedachten dan naar Thymo zijn geboortedag hoe gaan we dat dit jaar invullen??Daar dachten we voorheen ook samen met Thymo altijd over na. En dan het WK nou we zitten op het puntje van ons stoel en soms roepn we iets wat Thymo ook zou doen. Het is nog geen top voetbal maar ik ben in in ieder geval trots op oranje. Want hoe je het went of keert ze doen het nooit goed in andermans ogen.

Vrijdag kreeg Ferre zijn rapport mee naar huis en hij was helemaal trots.En terecht wat heeft hij ongeloofelijk hard gewerkt.Vanavond het tien minuten gesprek gehad. Hij heeft een jaar ingehaald vanaf Begin November. Dat is toppie.En dat geeft hem hopelijk weer wat zelf vertrouwen want dat was toch echt wel een beetje weg.
Vrijdagochtend hebben we een gesprek bij de Bascule in Amsterdam en we laten de onderzoeken toch gaan. De afgelopen weken ging het niet heel erg lekker hij klaagde over veel hoofpijn en sterretjes laten we hopen dat het misschien de stress was.
Ferre je bent een kanjer en Papa en Mama zijn bere trots op je!(y)

12-6-2010

12 jun 2010, 23:20

De hele week was ik moe en dat is dan de voorsleep.
Want vandaag is het alweer anderhalf jaar geleden dat Thymo afscheid van ons heeft genomen. Elke minuut van de dag mis ik mijn kanjer,ik sta ermee op en ga ermee naar bed...

Vorig jaar zijn we naar de bijeenkomsten vande VOKK geweest en dat deed ons altijd een fijn gevoel geven net zoals ik met lotgnoten op hyves contact heb.
Donderdag kreeg ik van iemand een mailtje dat er vandaag ook weer één was. Helaas was de mail van de Vokk bij ons niet doorgekomen.
Edwin moest toch werken dus besloot ik met Ferre te gaan.
Fijn om deze dag met deze mensen door te brengen
Gewoon een half woord zeggen en iedereen weet wat je bedoelt.
Vakantie was het onderwerp,wat ga je doen?zie je er tegen op?

We gaan wel op vakantie maar het blijft iets wat ik(we) met een ander gevoel doen.
Dat gold eigenlijk voor iedereen. Je ziet andere gezinnetjes samen zijn en dat maakt het op sommige momenten moeizaam en verdrietig want je mist toch je andere kind erbij.
Het zorgeloos genieten is het ook niet meer en dan een bijkoment feit hoe leg je dat gevoel nou uit aan je omgeving???
Anderhalf jaar geleden en nu moeten we maar "gewoon"weer meedoen en gezellig doen.
Soms weet ik eigenlijk niet zo goed wat er eigenlijk van mij verwacht word??Ik praat elke dag over Thymo omdat ik hem levendig wil houden maar is dat voor de mensen uit onze omgeving te confronterend?

Ons huis was in Thymo zijn ziekte periode vol met bezoek maar waar is iedereen nu???
Als ik wat voor je kan doen je kan me bellen. Iedereen kon dat vandaag beamen helaas zijn wij beland in een hele kleine wereld. Een wereld die onbekend is en waar je keer op keer getrikerd word.

Thymo zijn vriendjes gaan nu allemaal van school en beginnen aan een nieuwe fase het voortgezet onderwijs dat zou voor mijn kanjer ook zo zijn en dat maakt wel wat los in me hoofd.
Ik wil de jongens dan ook onzettend veel succes toewensen.

Vanavond bij thymo geweest en een mooie witte roos bij hem gebracht.
Bink we houden van je(l)


Zo ik moest echt even mijn hart luchten ik hoop dat niemand mij dit kwalijk neemt.



Koninginnedag 2010

1 mei 2010, 22:26

Ferre wilde dit jaar weer op de vrij markt staan in heemstede. Jullie weten dat Edwin vijf dagen naar Amerika was geweest en we hebben het overwonnen maar wat was ik blij dat ik hem woensdag weer in mijn armen kon sluiten.
Ik was druk met Ferre en mijzelf en verder kwam er weinig uit mijn handen dus donderdag na een drukke dag in de salon moesten we nog de spullen bij elkaar zoeken voor de markt.

De nodige emoties kwamen omhoog bij het sorteren van de spulletjes.Er waren nog veel dingen bij die Thymo had gekregen tijdens zijn ziekte en zelfs nog waren ingepakt.Tja wat moet je er nog mee?Ferre speelt met weinig tot niets.
Al met al hadden we vier dozen vol.
De wekker werd gezet op 6.00 uur pfff.

Het was koud en na een goeie verkoop hadden we het om half drie wel bekenen.Ik was van top tot teen koud.Bij onze vrienden een broodje en veel warme thee genutigd en toen zijn we nog even naar het Wilhelminaplein gegaan.
Daar veel bekenden tegen gekomen en wat fijn om van een ieder even een bemoedigend woord en arm te krijgen.Op dit soort dagen heb je dat extra nodig.

Nog even een opsteker voor Ferre.Hij moest Woensdag zijn spreekbeurt houden.Zelf had hij een onderwerp gekozen wat iets te moeilijk was aangezien hij wat moeite heeft met lezen.
Dus ik had gevraagd of hij iets wist waar hij zelf veel van wist en over kon vertellen.
Nou dat wist hij Het werd "Kanker'en mijn broer Thymo.
Met een mooie collage,chemo kasper,Radiorobbie,en de Kanjerketting van zijn broer ging hij opogetogen naar school.
Wat waren Papa en Mama benieuwd???
En wat denken jullie...Meneer had een NEGEN.
Juf was erg trots op hem en wij niet minder.
Hij had zijn spreekbeurt afgesloten met de zin:
Nu Thymo er niet meer is,mis ik hem heel erg en ben soms heel verdrietig.Daarom wil ik nog even zeggen dat je niet met Kanker mag schelden!!!

Zo wat een kanjer,we zijn ape trots op je en ik weet zeker dat Thymo bij je was en ook heel erg trots op je is.

De energie ontbreekt..

22 apr 2010, 21:43

Een aantal mensen vroegen aan me of het wel goed met me ging?
Wat is goed..Eigenlijk is de glans van het leven er wel af. Het blijft een hels gevecht en ik vind het moeilijk om te ervaren dat voor de "buitenwereld"het leven gewoon door gaat.
Ik kan heel goed over Thymo praten daar verbazen klanten in de zaak zich vaak over.Maar wat ze niet weten is dan mijn lichaam pijn doet en mijn hart schreeuwt van verdriet...

40 jaar is een mijlpaal in je leven..De eerste mijlpaal zonder mijn kanjer en dat deed zeer ongeloofelijk veel.Je gaat verder en dan ineens krijg je weer een klap en dan is de energie er ook meteen uit.Ik voel me moe en futloos er zijn nog zoveel dingen die er gedaan moeten worden maar ik kan het niet.

Ik hoor nu van Thymo zijn vriendjes dat ze op zoek zijn naar een school in het voortgezet onderwijs ,Thymo zou ook zover zijn welke school zou hij kiezen en waar zou hij worden aangenomen?Het gaat allemaal door mijn hoofd.
Wat had ik graag deze fase ook met hem doorgemaakt:'(

En dan onze dappere Ferre die zo zijn broer mist.Vorige week zondagochtend kwam hij vroeg tussen ons in liggen en begon in zijn slaap zo ontzettend te huilen om zijn grote broer.


Als ik buiten loop voel ik je als de wind om me heen,
Ik weet je laat me nooit alleen

Waar ik ook naar toe ga,
Jij komt me telkens achterna.

Mijn lieve kanjer je bent mijn grootste geschenk.

Bijna 40

29 mrt 2010, 21:16

Vanmorgenw werd ik opgehaald door mijn vriendin we zouden naar de markt in Amsterdam gaan en daar de alom bekende appeltaart eten.
Ze kwam later omdat ze nog ergens naar toe moest.Tuurlijk dacht ik al weken afgesproken maar ja...:shrug: :
Ik heb mijn jas aan gedaan en heb buiten op haar gewacht.In de auto begon ze een heel verhaal ja ja dacht ik schiet nu maar op.Toen zei ze De markt word niets meer zullen we dan maar naar Amstelveen gaan?Mij best.
Maar ze moest ook nog even wat afgeven in het dorp,ook dat nog:(() En maar smsen en bellen ik werd er een beetje gek van en zij ook.En dus ging ze ook nog maar even rondjes rijden op de rotonde..Toen reed ze naar restaurant de beurs en ineens zag ik een paar bekende koppie's op de trap buiten staan. Ha ha was ik daar even mooi ingetuint:lol:
Binnen was de tafel versierd met slingers,ballonen en ik kreeg een mooie button met???.
Ik heb een mooi bedel van pandora gekregen en het allermooiste is een vaas met een mooi stuk zwart leer met daaruit gesneden Thymo zijn naam.
Prachtig mooi:'( en een prachtig boeket rozen erin.
Een heerlijke High tea gehad..
Lieve vriendinnen dank jullie wel voor deze surprise,jullie zijn toppers.


Ene San,sorry dat ik zo lastig was over te halen...

Thymo in gedachten maken wij er samen een feestje van,maar mama komt morgen naar jouw toe kanjer. Ik hou ontzettend veel van je en mis je.(l)

Thuis komen...

20 mrt 2010, 22:39

Gisteren middag reden we richting het Vu.Tijdens de rit zeiden we niet veel en ook Ferre was rustig.
Omdat het hard regenden moesten we vragen om voor het ziekenhuis de kado's uit te laden en dat mocht.Ferre en ik bleven in de hal wachten toen Ed de auto ging parkeren. Ik zat met een steen in mijn maag maar zei niets. Op dat moment zei Ferre:Mama het is net of ik hier thuis kom,en nu naar Thymo toe ga! Kadeng of ik een flinke klap voor mijn kop kreeg. We gingen naar de lift en drukte de knop van afdeling 9 in. Dit gaat dwars tegen je gevoel in!Op de gang kwamen we Jocye tegen en werden ontvangen in haar kamer.
Het speelgoed aan haar overgedragen en een kopje koffie gedronken.
Ferre wilde toch de afd nog op,wij bleven bij de balie staan en daar kwamen een paar dames van de verpleging aan.Ik keek recht tegen de kamers aan waar Thymo had gelegen en ook waar hij de laatste keer lag.
Er ging op dat moment ging er van alles door mij heen.
Voor mijn gevoel moest en ging ik naar mijn KANJER maar niets is minder waar...Mijn kanjer is ergens waar het vredig en mooi is.
Toen Thymo op de afdeling lag tijdens zijn chemo werd de afdeling opgefleurd door mooie schilderingen.Een aapje die overal terug komt.
Thymo hield hele gespreken met deze man en toen vroeg hij aan Thymo wat voor een aapje hij bij zijn kamer moest schilderen??? Drie keer raden een AJAX aap natuurlijk.En dat is het ook geworden.Op de afdeling word dan ook over Thymo zijn aap gesproken. (ik heb hem op foto maar krijg hem er niet op volgt nog)
Weer met de lift naar beneden en zoals we altijd deden een lekker ijsje halen.
Bij het naar buiten ging het mis:'( dit kwam echt heel hard aan.Ik weet inmiddels dat je je nooit ergens op voor kunt bereiden. Zo worstelen we weer alle drie met onze gevoelens. Ferre slaapt alweer drie nachten tussen ons in.Woensdagnacht na zijn partijtje was Ferre erg onrustig.Tijdens het ontbijt keek hij tv en begon na het horen van een zielig liedje te huilen.
En dan komt het hooge woord eruit dat hij Thymo mist en graag had gewild dat hij mee was op zijn feestje.Hartverscheurend om hem zo te zien worstelen.Kortom een heftige week met veel emotie's en daar ben ik nu ontzettend moe van.
Ga nu proberen te slapen.
Een warme knuf voor jullie allen.

Raar gevoel

17 mrt 2010, 20:53

Vanmiddag Ferre zijn Feestje gevierd,wij zijn naar de film het regent gehakt ballen geweest.
Voor de film mochten we achter de schermen kijken leuk om te zien hoe dat in zijn werk gaat.Het was een late film dus er moest ook nog iets van eten in dus nog maar langs de Mac.De Mannen en Dame thuis afgeleverd en nu kom ik even tot rust. En rust is vaak niet heel erg fijn want dan gaat meteen mijn koppie weer aan het malen......

Vrijdagmiddag gaat het dan gebeuren we gaan voor het eerst sinds November 2008 naar de Afdeling in het VU.
Edwin zijn brandweer collega's hadden kado's over en vroegen of wij daar de Afdeling blij mee konden maken nou wat dacht je?
Het zal een zware gang zijn om daar weer heen te gaan nu zonder Thymo!
We gaan ook bespreken waar we hun een plezier mee kunnen doen wat de ouderen kinderen betreft.
Ik had jullie verteld dat we het Lego van thymo willen verkopen en ook geld in willen zamelen om om voor deze groep kinderen iets te kunnen betekenen op de Afdeling.
Het blijven lange dagen voor de kinderen als ze voor hun Chemo Kuur komen.Dus ik hoop met heel mijn hart dat we iets moois kunnen realiseren.
Ik hou jullie op de hoogte.

Buiten regent het maar binnen ook

28 feb 2010, 14:25

De vakantie zit er er weer op teminste voor Ferre.
Voor Ferre zijn de vakanties altijd wel heftig.Hij is wezen slapen bij zijn nichtje wat hij erg leuk en gezellig vond maar tegelijker tijd maakt hij zich erg veel zorgen om zijn moeder en vader.
Op het moment is hij erg opstandig en emotioneel.Woensdag word onze vent alweer 9 en we merken dat er weer veel door zijn koppie gaat.
Tot overmaat van ramp lag Jumper Thymo zijn ratje vanmorgen dood in zijn kooi. Nou het hek was van de dam.
Daarna stond hij huilend bij me,Micheal jackson stond op in zijn kamer en bij You are not alone ging het mis.
Tja ik herken dat wel ik ben tegenwoordig ook erg gevoelig wat nummers betreft en dat heeft ferre ook.
Edwin en ik hebben het ook weer even zwaar dit weekend. Vind het moeilijk om te zien dat buiten mijn eigen verdriet Edwin het ook zo moeilijk heeft.
Ook al weet je waarom.

Verder loopt het op school niet lekker,ze gaan hem niet testen op dyslexie omdat ze daar geen protocol voor hebben. Ferre loopt behoorlijk achter.
Morgen een gesprek op school met de directrice en daarna een gesprek met een dama die alles van Dyslexie weet. Nou het zal mij benieuwen,ik word er zo ontzettend moe van.Ik blijf vechten.

Ik kreeg van de week een prachtige kaart van een collega van Edwin met een mooi gedicht en dat wil ik heel erg graag met jullie delen.

Als de Zee
Soms voel ik me als de zee met haar golven
Waaronder ik word bedolven

Door emoties overspoeld
Door duisternis bekoeld

Door zonnestralen verwarmd
Door het water omarmd

Dan weer ingetogen stil
Afwachtend en kil

Groots en enorm
Toch bang voor de volgende storm

Telkens opnieuw word ik heen en weer gedeind
Wil ik worden aangelijnd

Weggezogen in de draaikolken van mijn gevoel
Niemand weet wat ik voel

Zoals de branding op de rotsen word neergeslagen
Blijf ik achter met zoveel vragen

En als de hemel huilt vang ik haar tranen op
Vermeng ik ze met de mijne in het ruime sop

Zo word de zee steeds bijgevuld
Mijn hart door een sluier omhuld

Bewaar ik mijn geheimen net als de zee
En neem ik ze als rugbagage mijn verdere leven mee.













Organiseren

14 feb 2010, 10:52

De dagen gaan langzaam voorbij ..., Ik heb zo een verschrikkelijke behoefte aan het voorjaar en de ZON.Deze maanden gaan me niet in mijn kouwe kleren zitten.De afgelopen maand heb ik bij moeten komen van de Heftige maand December.Al die emotie's vergt erg veel van je lichaam.Ik kan ook niet uitleggen hoe dat voelt,alleen als je het zelf heb meegemaakt.De draad van het leven oppakken ja dat proberen we en dat gaat de ene week beter dan de andere.Het heeft vaak te maken met veel factoren.Hoe voelen we ons,het werk,Ferre en ga zo maar door.Het is hard werken....

Ferre had van de week een lievelings shirt van Thymo aan.Mam hij ruikt nog helemaal naar Thymo..dat vind ik fijn zo voel ik hem dichtbij.
pfff de tranen stonden in mijn ogen.Wat gaat er toch allemaal door in zijn koppie,hij mist zijn grote broer vreselijk.Gisterenavond was er visite voor Ed zijn verjaardag en er waren een paar kinderen bij die gingen vroeg weg en Ferre wilde naar bed.Ik ging hem nog even een slaapkus geven en toen zei hij tegen me;Mam wat kan ik nu nog verder doen verveel me dus slapen lijkt me het beste.Moeilijk als je op het hoogte punt weer naar beneden word gegooit:-( En eerlijk gezegd ik weet precies hoe hij zich voelt.

Verder zijn we druk bezig om elke keer iets op te ruimen,in te plakken en een mooi plekje te geven.
We hebben een gesprek gehad met de fotograaf .We willen graag een mooi foto boek met alle foto's van THymo zijn ziekte periode,Dat zijn er ontzettend veel en wij kunnen dat zelf niet.Hij wilde dat graag voor ons doen.Dus wij hebben huiswerk.Stapje voor stapje.

Morgen het gesprek op Ferre zijn school,zijn rapport was mooi.Maar nu moeten er nog wat testen gedaan worden en ik wil en eis dat dat nu gaat gebeuren.We zijn al zo lang aan het rotzooien.Ferre zelf voelt ook wel dat het moeizaam gaat met leeftijdsgenootjes die al lang en breed lezen en rekenen.Ferre is een Kanjer en hij verdiend het nu ook wel eens om in een positief daglicht te staan.

En ik kijk naar buiten,NEE NIET WEER SNEEUW!!!